ELA: crónica de una sentencia

A Marcos Valcárcel se lo llevaron tres letras mayúsculas en diciembre de 2010, tras dos años en los que poco a poco su cuerpo se fue apagando. Hoy, 21 de junio, cuando se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), queremos acercaros de la mano de su mujer, quien lo acompañó a lo largo de su enfermedad, la historia de este intelectual ourensano que dejó a la ciudad de las burgas huérfana de su trabajo demasiado pronto.

María Xosé Picouto y Marcos Valcárcel, en Florencia a comienzos de 2009.
María Xosé Picouto y Marcos Valcárcel, en Florencia a comienzos de 2009.

Todo comenzó con la pérdida de fuerza en el brazo izquierdo“, explica María Xosé Picouto, “simplemente le faltaba fuerza en ese brazo“. Pero ese resultó ser sólo el primer capítulo de su calvario. Un calvario que cada año se repite hasta 900 veces en nuestro país (es decir, al día se detectan unos tres casos de ELA). Y un calvario que, además, no tiene escapatoria.

Y es que la esclerosis lateral amiotrófica desencadena una degeneración sin igual. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa en la que a las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (las motoneuronas) las va matando la falta de mielina. Los nervios dejan de funcionar y los músculos se van atrofiando cada vez más. Hasta el final.

Tras detectar la pérdida de fuerza en el brazo, Marcos Valcárcel y su familia comenzaron un periplo por diferentes consultas, hasta dar con el diagnóstico definitivo (y confirmarlo) cuatro meses más tarde. “Al principio él quería ir solo“, cuenta su mujer, “después yo acudí con él“.

La primera doctora, una neuróloga, le hizo un electromiograma” y comenzó a intuir qué ocurría. No obstante, no fue clara con el diagnóstico, como ella misma explicó después, porque “quería cerciorarse” de que la ELA estaba ahí. Y eso es algo que sólo más pruebas y sobre todo el paso del tiempo, con la degeneración que poco a poco provoca la enfermedad, pueden confirmar.

Las evidencias continuaron apareciendo. Al brazo izquierdo lo siguió la pierna izquierda, mientras otros médicos realizaban más pruebas y cercaban el diagnóstico. La tensión y la incertidumbre, como es lógico, crecían. Los signos eran ya evidentes.

Hasta que a mediados de septiembre de 2008 llegó el diagnóstico, después confirmado por otro neurólogo.

¿Que cómo fue? No les faltó información acerca de cómo evolucionaría la enfermedad, aunque a él “se lo suavizaron un poco“. También le recomendaron que no buscase información en internet; ya se sabe que no siempre es fácil encontrar recursos tan certeros como útiles en la red…

Durante su enfermedad hizo rehabilitación en un centro especializado en esclerosis, pero nunca tuvo cerca otro caso de ELA, el apoyo (o no) de otro enfermo como él. Y es que en este caso la propia naturaleza de esta enfermedad es de lo más cruel: tanto por su velocidad como por el nivel de deterioro que provoca, así como porque cualquier otro paciente de ELA que pueda conocerse tiene por delante el mismo destino aciago (la esperanza de vida alcanza, como mucho, unos cuatro o cinco años; y esos son los casos más excepcionales).

No obstante, el ánimo, la voluntad y la actitud son como siempre muy importantes y pueden dar lecciones de vida impagables. Ese es el caso de Marcos Valcárcel, y por eso hemos querido contar su historia. Al ser diagnosticado abandonó durante un tiempo su blog, pero para luego retomarlo animado por su familia y especialmente por uno de sus cuidadores. Nunca dejó de viajar (en la medida de lo posible) ni de participar en los actos que, como intelectual reconocido en toda Galicia, se celebraron en su nombre, incluso hasta poco antes de fallecer.

Asimismo, solía compartir largas conversaciones con su mujer y su hija, a pesar de las dificultades, y nunca perdió el ánimo. “Por supuesto hubo momentos muy muy duros, es una enfermedad complicadísima, pero en realidad el recuerdo que nos queda es que llevó la enfermedad bien, incluso en muchas ocasiones con verdadero humor“.

 

Más información sobre la ELA en:

http://elaenfermedad.com
http://www.plataformaafectadosela.org/
http://www.fundela.es
http://www.asem-esp.org/