Marta Díaz, presidenta de InfoSF

“Creo que todo el mundo debería encontrar su sitio para ayudar a los demás”

Marta Díaz lucha incansablemente desde hace años para acercar la información sobre salud a todos aquellos que la necesitan. Así nació Información Sin Fronteras (InfoSF), el proyecto que ella capitanea y que en 2016 ha comenzado a andar a paso firme, pero al que en 2017 esperan muchas nuevas ilusiones y proyectos.

¿Cómo ha sido el trabajo de InfoSF este último año?
Al acabar el año me he sentido muy bien, muy satisfecha y orgullosa. Ha sido un año de mucho esfuerzo por parte de los que estamos ahí al pie del cañón, sin muchos voluntarios, y el resultado para mí es muy positivo. He visto que por fin arrancamos. Ha habido proyectos que pasaron de ser ideas a realidades. Y sobre todo la respuesta de la gente ha sido muy buena, y en todos los proyectos. A la gente que nos estaba ayudando le gustaba colaborar con nosotros y aquellos a los que estábamos ayudando estaban muy agradecidos. Eso te demuestra que realmente esto es buena idea. Arrancar es lo más difícil, como cuando aprendes a andar o a montar en bicicleta, pero también tienes la ilusión de dar los primeros pasos. En general, sin pensar en ningún proyecto en particular, tengo la sensación de que por fin podemos caminar, de que podemos hacerlo.

Pues yo te pediría que te mojases y sí entrases a valorar un proyecto en concreto. ¿Cuál es el más especial para ti?
Quizás porque he estado más volcada en él especialmente [Marta coordina el proyecto de InfoSF con AESPI], pero tengo especial conexión con el proyecto sobre el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI). También porque es el primer curso que hemos hecho y partíamos totalmente de cero. Hay proyectos en los que partes de un modelo y otros en los que no, y eso es muy importante a la hora de “llamar” a una nueva puerta. La gente quiere experiencia. En este caso no la teníamos, partíamos de cero y creyeron en nosotros; Esperanza [López, presidenta de la Asociación española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI)] creyó en nosotros, y eso ha sido muy bonito.

Y no sólo ella. Si la relación con los médicos durante el trabajo ha sido muy buena, con los pacientes ha sido realmente especial. Nos ven como amigos, se ha creado una conexión muy bonita. Cuando lo has pasado tan mal como lo han pasado ellos y te dan la oportunidad de contarlo, es tanto desahogo como hacerse casi “embajadores” de esa enfermedad ante otras personas que a las que también les ocurre lo mismo. La experiencia ha sido preciosa. La relación con los médicos realmente me ha sorprendido porque yo vengo de la industria farmacéutica y sé cómo funcionan a veces las cosas… Por eso me ha sorprendido tanto la disposición y todo el trabajo que han sacado adelante en las poquitas horas que tenían. Además, hemos conseguido que pacientes y médicos trabajasen juntos y compartiesen, algo que normalmente no se da. Me gustaría que esa fuera la línea de trabajo en los cursos que hagamos a partir de ahora. El paciente es experto de lo que tiene, y el médico lo es de lo que ve; es necesario que ambos se entiendan y compartan.

Además con este curso se ha abierto una nueva línea de trabajo para InfoSF, tanto para este año como para los venideros…
Sí, y una línea de trabajo amplísima. Ahora por ejemplo estamos en contacto con asociaciones de Asperger para colaborar en algunos proyectos y ya sabemos que les interesa realizar un curso. La formación siempre es la asignatura pendiente. Prácticamente todas las organizaciones con las que hemos contactado últimamente valoran la posibilidad de hacer un curso específico para poder difundir conocimiento sobre sus respectivas enfermedades en la sociedad.

En el fondo es lo mismo que hacemos en Guatemala o en Kenia, lo que ocurre es que en España en un principio no captamos la necesidad de información que había en torno a las enfermedades raras y poco conocidas, y ahora sí. Nos centrábamos en Latinoamérica y África porque veíamos que eran poblaciones con pocos recursos y lo necesitaban. Siguen necesitándolo y nosotros seguimos estando ahí; los proyectos externos que tenemos también son muy interesantes, e incluso los cursos que se hacen España se extrapolan a esos países con mucho éxito, ya que no deja de ser formación a profesionales. Pero es cierto que darnos cuenta de todas las necesidades de información y formación que tenemos aquí en España ha sido todo un descubrimiento.

Ya has mencionado algunos pero, ¿qué otros objetivos se plantea InfoSF a corto plazo?
Uno de los objetivos fundamentales es ganar credibilidad, también como organización. Nosotros empezamos con estructura, pero sin proyectos. Eso ha costado. Es difícil conseguir que te crean y confíen en ti para echar a andar, pero ahora que ya estamos rodando nos toca continuar. Debemos seguir consolidando los proyectos que ya tenemos y avanzar en otros nuevos dentro de la misma línea de trabajo. Necesitamos tener un seguimiento muy bueno, desarrollar y cuidar mucho los procedimientos de trabajo y operar de forma transparente y de acuerdo con el marco legislativo de la protección de datos, entre otros. También conseguir el sello de ONG acreditada de la Fundación Lealtad y el reconocimiento de Utilidad Pública. Asimismo, debemos reclutar a más voluntarios y seguir trabajando en la  formación de todo el equipo (Moodle, búsquedas bibliográficas…). En definitiva, consolidar bien nuestra estructura de trabajo.

Y a largo plazo… ¿dónde ves a InfoSF dentro de cinco años? ¿O dónde te gustaría verla?
Si seguimos así, a mí me gusta pensar que en ese plazo lograremos ser referentes, al igual que muchas otras organizaciones lo son en su campo. La idea de InfoSF no está desarrollada por ninguna otra entidad, y además es muy complementaria a la labor de otras asociaciones de salud. Me gustaría que lográsemos ser referentes en el campo de apoyo a la información y formación en el campo sanitario.

¿Sobre qué enfermedad rara o poco conocida te gustaría especialmente trabajar en un futuro?
Asperger, por ejemplo, es muy interesante porque hay una gran cantidad de población que no sabe que la tiene. Parece que son los frikis de toda la vida y realmente tienen un problema. En realidad en ese caso no hablamos propiamente de una enfermedad, sino de una condición. Pero es otro de los campos que abarca la labor de InfoSF; no sólo las enfermedades raras y poco conocidas, sino también los trastornos de ese tipo, algunos de los cuales no tienen tratamiento ni cura. Se trata de aprender a vivir con ello, tanto uno mismo como en sociedad.

También la narcolepsia ha sido un descubrimiento [InfoSF trabaja para desarrollar un proyecto de formación sobre ella]. Claro que la conocía, pero no sabía todo cuanto supone. Creo que todos deberíamos ser más curisos respecto a la salud.  Hay muchas enfermedades con una frecuencia relativamente alta pero con un diagnóstico muy difícil de conseguir, y eso es realmente angustioso para quien lo sufre. Ir dando tumbos de médico en médico, sin que acierten con lo que tienes y tomando medicación que no te vale para nada es una odisea, y le sucede a mucha gente a nuestro alrededor.

Saliéndonos de España de nuevo, ¿qué proyecto y en qué país te parecería interesante desarrollar?
Lo que hacemos con la Fundación Educa Pueblo Viejo en Guatemala, con la ventaja que supone hablar el mismo idioma, sin duda es extrapolable a otros países de Latinoamérica. A todos y ninguno en especial: Honduras, que tiene unas carencias similares; Perú; Bolivia… Siempre apoyados en el mismo modelo, con una organización local que dé soporte, que funcione como nexo, a través de la cual ayudar. Aunque hablemos la misma lengua, las concepciones y culturas son diferentes. Lo mejor es tener una organización que coordine nuestra ayuda en el país de destino. Pero sin duda una vez que has desarrollado un proyecto, un método y una línea de trabajo, es más fácil llevar esa ayuda a otras poblaciones con necesidades similares.

Es una garatía para los voluntarios y socios que se utilice un intermediario, ¿no? Parece como si los resultados fuesen más visibles…
Sobre todo es menos intrusivo. Tú no puedes ir solo por el mundo diciendo: “¡Hala! Ahora llego yo que te cuento esto“. Hay normas y tiene que haber un control, sobre todo cuando estás enviando algo directamente a la población, en nuestro caso información sanitaria. Es meterte en su casa. Operar a través de organizaciones locales que funcionan correctamente es la mejor vía para hacerlo.

¿Cómo animarías a la gente a ser voluntaria de InfoSF?
Personalmente, desde que hago labores de voluntariado yo me siento mejor. Creo que todo el mundo debería hacer algo como esto. Quizá InfoSF no sea su ONG, pero yo animo a todos a que busquen su sitio hasta encontrarlo. Es bueno dedicar parte de nuestro tiempo a los demás. Y tenemos tiempo, siempre lo tenemos. Ayudar a los demás genera una satisfacción tremenda. ¡Eso sí que da buena salud!

 

Si quieres hacerte socio de InfoSF, puedes contactar con nosotros enviando un correo a contact@informacionsinfronteras.org. ¡Te estamos esperando!