“Con relajación y la alimentación adecuada podríamos librarnos hasta de un 80% de la enfermedad”

Esperanza López dice de AESPI que es su “gran familia” desde hace una década, la cual gestiona (hasta el próximo mes de enero) “con el corazón” para evitar que otros pasen “por el infierno” que ella vivió. “El SPI es difícil de explicar y afrontar tanto en casa como en la consulta”, reconoce. “Crees que el doctor lo que hará es mandarte al psiquiatra”.

 

Es una tortura en forma de escalofríos, picores, hormigueos, dolores o inevitables sacudidas en algún miembro del cuerpo. Puede afectar a toda una pierna, a un pie o sólo al minúsculo dedo meñique (entre mil variantes), y de tantas y tan variadas formas que el diagnóstico puede resultar casi imposible.

En ocasiones parece incluso que sólo quien lo ha padecido puede entrever de qué se trata.

Esto es de lo que se dio cuenta Esperanza el día que, atónita, escuchó a un médico agradecerle en público que, sin saberlo, le hubiese facilitado un diagnóstico para él casi indescifrable.

Esperanza López Maquieira (Meis, Pontevedra), presidenta de la Asociación Española de Piernas Inquietas (AESPI) durante más de una década, sabe mucho de este enemigo invisible, que puede conseguir que no llegues a meterte en la cama ni un solo minuto durante toda la noche. Vaya si sabe de eso, Esperanza.

 

¿Cuántos años lleva al frente de AESPI?
AESPI se fundó en el 2008 con otro presidente, que estuvo 2 años al frente. Yo llevo 10.

Tengo entendido que se va…
Lo dejo, sí… El 21 de enero.

¿Cómo llegó usted a AESPI?
Yo traté de arrancar una asociación antes de AESPI, pero me encontré sola. No había médicos aquí en Pontevedra que conociesen la enfermedad. Mi propio médico es de Madrid. Él me animó a que montase una organización a nivel nacional; me dijo: “Yo te ayudo”. Pero no me vi capaz, no fui capaz. Cuatro años después me llamó y me dijo: “Esperanza, se está gestando una asociación. Llama a este señor, ponte en contacto con él”. Y así fue. De hecho, soy el número 6 de AESPI. Empecé de coordinadora de la zona Norte, pero la secretaria falló y al poco tiempo yo estaba ocupando ese puesto. Empezamos bien, pero luego hubo algunos problemas y una parte de la junta directiva dimitió. Entonces me animaron a que me presentase. Así lo hice y… gané.

¿Cómo definiría su paso por AESPI?
Mi voluntad siempre ha sido ayudar a todos para evitar que pasen el infierno que yo pasé. De hecho, mi libro “El demonio que me despierta cuando duermo”, que estaba terminando cuando empecé en la asociación, es gratuito. Llevo doce años trabajando con el corazón para ayudar a todos los que sufren este síndrome, porque sé por lo que están pasando. Y volvería a hacerlo, pero ahora estoy cansada. Me siento vieja y cansada (risas); son muchos viajes, mi familia está abandonada, mi pintura está abandonada… Creo que llegó el momento del relevo.

Pero imagino que seguirá vinculada a organización de alguna forma…
Sí, voy a continuar como socia y voy a seguir aquí para cualquier cosa que necesite la nueva junta, o para atender a cualquier socio que quiera hablar conmigo. Voy a seguir en AESPI, sólo que sin responsabilidad. AESPI es mi corazón, y las cerca de 680 personas que pertenecen a la asociación son mi familia; yo soy un pedacito de cada uno. Para mí esto no es ser presidenta de una organización, sino llevar una familia grande. Puedo decir que tengo familia y amigos por toda España; AESPI es una gran familia.

La asociación tiene 12 años a sus espaldas. ¿Cómo explicaría la diferencia entre el trabajo y las posibilidades en los primeros años y ahora? ¿Cómo han cambiado los medios, los recursos humanos, la visibilidad…?
Después de fundarse, la asociación contaba con bastantes fondos aportados por laboratorios, incluso para hacer un premio periodístico. Cuando yo me puse al frente aún había una base de aquellos fondos iniciales, pero no era mucho. Tratamos de administrarlo lo mejor posible, gastando lo imprescindible. Yo puse dinero de mi bolsillo (viajes, comidas, invitaciones a médicos…). Pero no sólo yo; en las juntas directivas, la mayoría pusimos dinero para tirar para delante.

Cuando entré dije que quería hacer una revista y la sacamos. Al principio eran cuatro al año, después se quedó en dos porque la cosa ya estaba más complicada. Pero sacar esa revista era mi ilusión, y hoy todavía seguimos con ella.

En definitiva, la administración económica tiene que ser muy buena. En la cuota de los socios les van incluidos los dos envíos de la revista, mi libro, folletos informativos, la guía para pacientes… Y el asesoramiento, por supuesto. El teléfono y el correo electrónico de la asociación lo atiendo yo día y noche. Se puede administrar gestionando bien, pero no hay dinero. Y las instituciones no dan ni un duro. Nosotros sólo tenemos las cuotas de los asociados para trabajar. Para todo. Viajes, desplazamientos, comidas, revistas…

Además de lo complicado de la administración, ¿a qué otros retos se enfrenta la nueva dirección de AESPI? ¿Qué proyectos clave hay a la vista?
Yo realicé una comparecencia en el Congreso para reclamar políticas en materia de discapacidad. Quedó ahí la cosa, hay que volver. Es algo que necesitamos. Hay gente con síndrome de piernas inquietas que tiene que dejar su trabajo, y gente joven. Como ejemplos te cito a una taxista de Barcelona, que tuvo dejar atrás el taxi hace poco porque se quedaba dormida. Y lo mismo le ocurre a un camionero de Valencia. Nosotros no tenemos calidad de vida. No podemos desempeñar un trabajo que nos exija demasiada concentración. Es muy importante gestionar las ayudas por discapacidad. Ese es uno de los mayores retos.

De forma más inmediata, están a punto de lanzar el curso de formación en SPI en colaboración con InfoSF…
Este curso fue otra de mis ilusiones desde el principio. Cuando Marta me presentó el proyecto no me lo podía creer. Es lo que había querido hacer siempre y nunca pude. Es mi gran despedida. Con este curso me voy con el deber cumplido.

Volviendo a la falta de calidad de vida de la persona con síndrome de piernas inquietas (SPI)… Usted llegó a decir que “el cuerpo se acostumbra a no dormir”. Pero no sólo hay coste laboral, también hay coste familiar. ¿Cómo explica a su entorno una persona con SPI qué es lo que le ocurre?
La vida del enfermo de SPI es un desastre. A nivel familiar, si no hay comprensión, no vives. Tenemos en la asociación montones de casos de separaciones. Es muy difícil de explicar qué te ocurre; es que no sabes cómo hacerlo. No sabes explicárselo ni siquiera al médico que te atiende. Aún por encima esta enfermedad tiene unos síntomas tan diferentes de una persona a otra que parece que si alguien no está metido en la enfermedad y la conoce bien, no puede saber qué ocurre.

Viene alguien con sacudidas y sabes que es un SPI, pero puede venir otra persona que se ha arrancado dos veces la uña del dedo meñique, en un dedo en concreto, y no sabes de qué se trata. Pues también es un SPI. Y este caso es real, en una conferencia un doctor presentó en vídeo a una paciente que dijo que había diagnosticado yo. Yo dije: “¿Yo? ¡Dios me libre!”. Pero él respondió: “Si tú no me hubieses mandado a esta persona, yo jamás le habría diagnosticado un SPI”. Y efectivamente, era un SPI en la uña de un dedo del pie.

¿Puede producirse ahí, en algo tan ínfimo?
Por supuesto, en algo tan pequeño como una uña. Yo lo tuve en el estómago durante una semana. Hay quien lo tiene en la vagina, e incluso en los testículos. Hay un chico que lo tiene en la cara… En el fondo, esta enfermedad es un capricho.

Hablamos de espasmos, entiendo.
Pueden ser espasmos, la necesidad de dar patadas… Pero también calor, frío, hormigueo, dolor, la sensación de que tienes gusanos subiéndote cuerpo arriba o de que te explotan burbujas en la piel… Todo eso puede ser un SPI, y cada persona lo tiene en una forma distinta. Imagina a cualquier médico, sin datos concretos acerca de esta enfermedad… ¿Cómo va a diagnosticarla? Es muy difícil.

En el caso del dedo del pie de aquella paciente, el doctor la sometió a un tratamiento leve durante una semana. Al cabo de siete días, la paciente acudió a consulta para agradecerle lo que había hecho. No sabía cómo agradecérselo. Aquello confirmó que era un SPI; si no, no hubiera funcionado.

¿Es el “no sé lo que tengo” lo que más frustra a los enfermos? A veces parece que el hecho de saber qué nos ocurre ya nos tranquiliza… incluso sin tratamiento de por medio todavía.
Sí, eso es lo peor. En este caso, la persona piensa que es un sinsentido ir al médico y tratar de explicarle que no duerme porque se le mueve un brazo, o una pierna, y que por eso se despierta. Cree que el médico lo mandará al psiquiatra directamente.

Supongo que casos de ésos también habrá. Quizás por falta de formación, por desconocimiento… que suelten un: “tómate una tila”…
A mí misma me dijo un médico de cabecera una vez: “Tienes que acostumbrarte a vivir con eso”. No te digo qué le contesté porque fue muy fuerte (risas).

¿Puede alguien que padezca SPI confundirlo con un problema de insomnio?
La verdad es que es complicado. Está claro que no es insomnio porque en realidad tú te mueres de sueño, pero es cierto que hay gente que toma pastillas para dormir. Y si las piernas (o cualquier parte del cuerpo afectada) no te dejan dormir a causa de los espasmos, hormigueos… ¡sumas tu sueño al que te induce la pastilla! Yo no lo recomiendo. Es peligrosísimo.

Para ese 4% de pacientes que se calcula que necesita medicación para tratar la enfermedad existen fármacos que, “aunque no eliminen completamente los síntomas, los palían”. ¿Es común que una persona con SPI llegue a hacer una vida normal?
Sí… casi normal. Sobre todo quienes tienen la suerte de estar siguiendo el tratamiento adecuado y la capacidad de ayudarse con otras cosas. Me explico. Yo últimamente me trataba con un parche de 6 mg y un opiáceo. Dejé de comer con gluten y empecé a hacer relajación y meditación… y en la actualidad utilizo un parche de 1 mg. Nada más. Antes, una buena noche dormía dos o tres horas, y ahora duermo entre seis y siete. ¡No me acordaba de lo que era! Yo creo que sí hay solución, pero no es sólo el tratamiento. Hay que ayudarlo con más cosas. Hay gente muy cómoda que no entiende por qué va a privarse de otras cosas si ya toma una pastilla. Pero es importante cambiar de hábitos.

¿Echa de menos que se fomenten esas medidas de salud natural (relajación, yoga, nutrición…) desde la nivel Seguridad Social y las autoridades sanitarias? Lo digo pensando también en los posibles efectos secundarios de los fármacos que les prescriben, y que en la mayoría de los casos deben tomar de por vida…
¡Uy, los efectos secundarios, es que ese ya es otro tema! Para la mayor parte sí, la medicación es de por vida. Y la mayoría de las veces es incompatible con otros fármacos. Nosotros no podemos tomar antiinflamatorios, antihistamínicos, tratamientos para el vértigo… Muchos ni siquiera pueden tomar omeprazol. Todo eso interfiere en el SPI. Te tomas una pastilla de ésas y esa noche ya no te acuestas, directamente. Ni te sientas. Te pasas la noche paseando. Es una enfermedad muy complicada, de verdad. Yo misma pasé años sin meterme en cama. Tenía una manta aparte, para no despertar a mi marido. Hoy tengo prótesis en las dos caderas por las patadas. Fue un infierno.

Tiene un componente genético muy importante.
Sí, muy alto. Han descubierto algunas cosas. Dicen, por ejemplo, que es una falta de dopamina. El hierro también es un factor muy importante. Debemos tenerlo más bien alto, dentro de los límites pero alto. El hierro bajo es nuestro peor enemigo.

Algo que a usted le ayuda sin duda es la pintura. ¿Empezó a pintar con la enfermedad?
Sí, empecé buscando algo con lo que ocupar la mente por las noches. De día trabajaba en una oficina, estaba ocupada e, incluso sentada, no tenía ningún problema. Todo empezaba al llegar a casa, al relajarme, al sentarme en el sofá o al meterme en cama. Ahí empezaba. Entonces comencé el tratamiento y pasé seis meses muy duros, casi “ida”. Fue al “despertar” cuando me dije que tenía que hacer algo. Abrí una tienda de antigüedades, pero de noche seguía teniendo los mismos problemas. Y fue ahí cuando empecé a hacer cursillos de todo tipo: manualidades, tapicería, pintura en tela, bolillos, ganchillo… ¡De todo! Hasta que llegué a la pintura y encontré mi sitio. ¡Me tengo quedado dormida con el pincel apoyada en el lienzo!

¿Le recomendaría buscar una “vía de escape” alternativa como esa a los enfermos de SPI?
Yo lo aconsejo siempre. Es una forma de ocupar la mente y relajarse totalmente. Al final, te quedas dormido haciendo lo que sea.

Y a quien sufre sin saber todavía qué es lo que le ocurre, ¿qué le recomendaría?
Lo primero es encontrar un síntoma claro, una señal evidente. Ahí puede acudir a su médico o incluso a nosotros, a AESPI. En internet hoy en día hay muchísima información, ¡y nosotros saltamos a la primera al buscar ‘piernas inquietas’! Si su médico no le aporta soluciones, de nuevo, que recurra a nosotros. Le diremos dónde hay un médico que puede atenderle y a dónde debe dirigirse. Siempre existe una solución a los problemas. Y como última recomendación: yoga, relajación… Podría decir que esto nos ayuda en un 75%. Y si le arrimamos la alimentación, estamos en un 80%. ¡Mira tú lo que puede quedar del SPI!

Lo del gluten funciona en su caso pero, ¿lo hace siempre? ¿O cada uno debe buscar la dieta que su cuerpo y su SPI requieren?
Yo no voy a decir que deben dejar de tomar gluten, aunque sea un veneno para todos los enfermos crónicos y para cualquiera en general… Cada persona necesita una alimentación diferente, o una dieta precisa que le va mejor que al resto. Cada uno debe buscar lo que le sienta bien… ¡pero siempre comida sana! El sobrepeso a las personas con SPI nos mata, y eso para nosotros es una lucha constante, ya que cuanto más fuerte está la enfermedad, más atacamos el frigorífico por las noches. El estrés lo empeora todo; los cabreos, los disgustos… todo va para ahí. Hay que vivir una vida lo más calma posible, convencernos de que nuestra salud está por encima de todo lo demás y, sobre todo, aceptar la enfermedad. Eso es casi lo más importante. La gente que no acepta la enfermedad, que ni quiere tenerla ni quiere tratarse, es la que de verdad lo pasa mal.

 

Desde InfoSF queremos agradecer el trabajo incondicional de Esperanza López al frente de AESPI.
¡Gracias de todo corazón!